查看: 15917|回复: 176
打印 上一主题 下一主题

不做隐形人 | 直击第5次益行去北京,呼吁乙肝门诊医保报销

    [复制链接]
跳转到指定楼层
楼主
发表于 2017-8-4 11:25:20 | 只看该作者 |只看大图 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
苦行第9天|徒步结束,呼吁发声在继续
【8月16日】益行去北京结束了,我们一行16位志愿者向国家人社部递交了乙肝门诊报销的建议信。递交过程并不顺利,经过多次沟通,信访局工作人员收下了我们的建议信。

伙伴们觉得有点委屈,以苦行的方式走了200公里向国家反映乙肝群体治疗报销的难处,接待工作人员看了我们的诉求后却总是想着怎样打发我们走。相对于去年,我们去年的建议信里其中有一条建议是呼吁替诺福韦纳入甲类医保,在今年2月份国家人社部宣布纳入了乙类医保,本身就是一个不小的进步。

在苦行这几天里,想起参与救助偶遇的车祸伤者,就有种莫名的感动。媒体也报道了我们相互协作救人事迹。我们益行者都是来着全国各地的乙肝慢性感染者,他们能站出来行走,并且在最困难的时候,伙伴们之间能相互鼓励,一起去面对,解决问题,本身就是益行去北京的意义。

其实我并不指望一次益行去北京,能推动乙肝门诊报销,但是行走本身就是改变的开始,因为我们已经在开始发声,发出乙肝群体的诉求。


8月14日,我今天走最前面,突然对讲机传来急促的声音“发生车祸了”,我一听就懵了,“以为益行伙伴出车祸”,虽然昨天走了40公里,今天走起来其实很吃力。我撒腿就往回跑,由远到近,看到一个大大的像包裹一样的东西,在马路边,颜色也像背包颜色。我是边哭边往回跑。走近发现是骑电瓶车的本村一女的被皮卡车撞。我们的伙伴们,一边帮助指挥交通,一部分给被撞女士说话打伞,让她不要睡着。还有伙伴安慰被撞人的母亲,看到这个母亲晕过去了,手抖得不停。心里也跟着替这个老母亲捉急“我只有一个闺女”,老母亲边说边哭。最后等到交警救护车过来⋯⋯希望被撞者早日康复。
事故现场,摩托车被撞飞数10米远

益行者手写“前方车祸,减速慢行”牌,直到交警抵达现场

益行者伙伴喜羊羊在跟车祸当事人沟通,一直让她不要睡觉,不要昏睡过去。而同时其他伙伴正在拨打122交通事故急救电话,120急救电话

伙伴在安慰事故当事人母亲,母亲已经说不清楚话,手一直在颤抖。大家一直安慰老母亲,最后救护车抵达后,我们的伙伴将老母亲送回了家。


其实有时走到累极了,我也会问自己这个问题,干嘛不搭车呢?其他方式不是也很好吗?

坚持的过程没有意料中难,也没有想象中简单。

今天,感恩你的一路相伴!今天走了40多公里,水泡更大了,差点走废了,一瘸一拐走到了县城,差点骂娘了,我今天没有拉稀了,从后面连超13个队友,跑到第一名了,坚持就是胜利,大家都挺棒的,都互相鼓励互相帮助,这种徒步值得一生铭记。希望我们徒步去北京能呼吁人社保乙肝门诊报销成功,这些辛苦都值了!也感谢大家一直支持我们!



【8月12日】

国家人力资源和社会保障部:
我们是来自广东、湖南、河北、贵州、河南等地的20位慢性乙肝病毒感染者,目前不少已经在进行乙肝抗病毒治疗。

今年是我们第5次“益行去北京”,希望通过苦行的方式,引起社会对乙肝问题的关注,也希望能够通过苦行,引起贵部门对于全国50%左右的城市,乙肝都不能进行门诊报销问题的重视。
今年8月8日,我们一行20人从河北承德市围场县出发,行走400多里达到北京。广大乙肝群体因为医保政策的不给力所承受的沉重的经济负担,就如在烈日下行走那样痛苦,因此我们决定用徒步苦行方式递交建议信。

在益行去北京的路上,很多路人对我们通过行走递交建议信的方式表示不理解,认为“通过坐车去北京速度更快,也不用吃那么多的苦”。但是在我们看来,苦行虽然更辛苦,但是苦行产生的水泡、流的汗水、腿脚的疼痛,更能体现出我们对于乙肝门诊慢性病报销的渴望,对于减轻咱们广大一亿乙肝群体用药负担的渴望。

早在2013年,益行去北京的其中一位伙伴雷闯从上海交通大学毕业就开始了第一次从上海徒步去北京,呼吁乙肝药物降价。之后的2014年、2015年雷闯及志愿者继续徒步去北京,呼吁乙肝药物降价。去年5月20日,国家卫生和计划生育委员会宣布经过首次国家药品价格谈判(国家人社部也参与),乙肝一线药物替诺福韦降价67%,从此前的1470元降到490元。今年,新版的国家医保目录也将降价后的乙肝一线药物替诺福韦纳入医保乙类药,很多的乙肝群体都觉得国家人社部做了一件大实事,并减轻了医疗负担,我们对此也表示感谢。

8月17日,我们将抵达国家人力资源和社会保障部,并亲自递交建议信。相信全国各地乙型肝炎未列为门诊慢性病报销病种的问题,在各界的共同推动下,最终一定能解决。
益行去北京联系人:李机超

电话:15814023031

1、20位全国各地的乙肝群体,相聚河北围场县,出发去北京

2、我们日夜兼程,来不及等衣服晾干就得出发,开始新的一天的行程

3、沿途很多村庄,小的乡镇,大家只能睡在可能永远不会换床单的小旅馆中,蟑螂等昆虫会随时从床单中钻出

4、风雨兼程,即时下雨也拦不住我们益行去北京的脚步


5、沿着马路边行走,有的伙伴累了,看到不是自己一个人在行走,也会更有力量

6、给沿途遇到的村民讲解乙肝知识以及益行去北京的目的,呼吁乙肝可以门诊慢性病报销

7、穿过隧道,呼啸而过的汽车喇叭声,在隧道中更吵更响,在隧道中行走总是提心吊胆

8、我们最多每天走40公里,吃完午饭只能这样躺着休息,因为下午的20公里等着去走

10、几乎每个伙伴都磨出水泡,即便如此我们仍然咬牙坚持要益行去北京,因为我们身后有1亿的乙肝群体

11、帮助另外一个伙伴清理血泡。就如我们乙肝群体抱团取暖,去消除乙肝的社会歧视,以及推动减轻乙肝群体的用药经济负担

12、我们在路上碰到不少村民也是乙肝携带者,有的甚至被虚假医疗广告蒙骗,被骗3万多元钱

13、好几位女生都来了例假,在烈日下每天最多还要行走40公里,让我们坚持下来除了益行者们抱团取暖相互鼓励,还有就是网上关注我们的乙肝群体们的鼓励和期待

14、这位伙伴脚疼得像针扎一样疼,但是他却选着“搬起石头砸自己的脚”,因为这样会让脚稍微舒服一点

15、晚上大家相互倾诉自己与乙肝的故事,我们一行的乙肝伙伴中,有的被骗子医院坑过,有的打干扰素治疗自己给自己打针,有的找工作被公司拒绝过。



【8月11日】
中午11点50分,离下一个休息点红旗镇还有一半的路程,我看到有农民大叔在公路边打包西红柿装车准备运走。想着可能下午找不到吃饭的地方,于是向大叔买西红柿。
大叔了解我们徒步的原因后对我们说,很好,年轻小伙应该这样做,在路不能饿着,多带几个给其它他伙伴吃。我说要给他付钱,他坚持不收,大叔硬硬塞给我25个西红柿。他一脸严肃的对我提出一个小请求,帮他向国家部门反映他工地老板拖欠工资问题。

我有点尴尬。大叔不好意思说出自己的遭遇,他2月前在河北燕郊一工地干活,受开发商雇用打手暴力恐吓,干了50天却拿不到一分工钱,至今心里仍然很害怕,是一个耻辱。不知道通过向谁反映才能将自己的工钱拿回来。

我心里深有触动。第一,老一辈农民工在当下社会仍是一个弱势群体,他们大都没有什么学历文化,离乡背井入到城市打工,任劳任怨。大部分的民工权益得不到保障。当利益受到侵犯时,也没有法律维权意识,不知道该从那个政府部门投诉维权。

第二,乙肝群体也是一个弱势群体,近一亿人,沉默的大多数。目前乙肝群体仍然面临很多社会问题,如治疗不能通过门诊报销;遭遇虚假乙肝广告诈骗;入职遭歧视拒绝。大部分战友不知道如何维护自己的权益,有法律意识的战友,或知道如何维护自己的权益,却担心自己隐私会涉漏或报复而不敢站出来维权。甚至嘲笑在中国讲法律就是瞎扯蛋。

第三,大叔认可我们的行动给社会带来改变。我们要给自己一个希望,要站着做公民。当自己遭遇不平等对待的时候,当自己尊严给践踏的时候,就要敢于站出来为自己发出声音。那怕是改变一点点。


【8月10日】11点半,亿友公益益行者徒步到河北省隆化镇的时候……
有一位大哥在后面追着叫我们站住,还大声问我们是干嘛的。
刚开始以为模样凶狠的大哥要打劫我们,心里咚咚跳
没想到大哥他追上我们后将我们拉到树荫下偷偷说他老婆也是乙肝,说老婆在2011年在北京一民营医院通过“抽血”的方法治疗过乙肝,花了后5万元也没有治好,是怎么回事?大哥还用手比划着抽血的动作。
我们一行人才反应过来,这位大哥的老婆遇到了骗子医院。

益行者阿超和彭彭马上告知大哥,他老婆遇到了骗子医院,骗子利用乙肝病毒携带者想治好乙肝的心理,吹嘘“三氧自体血回施”能治好乙肝(其实对治乙肝根本没有作用,反而增加身体负担),用虚假治疗的手法进行坑蒙拐骗。

大哥听到后非常气愤,语速变得急促起来。恨不得马上跑回家告诉老婆。大哥还说老婆好久没有体检了,也不知道他老婆现在的情况怎么样。益行者大明告诉大哥要带老婆到三甲医院做一个详细的检查,也提醒他老婆至少半年要检查一次。

临走前,大哥还说自己也有一个健康小宝宝,在出生前做了阻断措施。

目前治疗乙肝正规方法是通过抗病毒和干扰素治疗。

战友一定要提防上当受骗。

【8月9号】

我们暴走了30公里,赶在邮局工作人员下班之前,我们在汤头沟镇的邮局寄出建议信,通过信件的方式提醒人社部,我们已经在来京的路上~当然也要呼吁乙肝纳入门诊慢性病报销。




【8月8日】
徒步去北京第一天,今天出师不利,早上下着小雨,小伙伴们在5点就起床了,6点半准时从河北围畅县出发了,尽管下着小雨,我们也风雨兼程。向着目标前进。不过现在已经雨停,算是老天开眼。有个雷疯带了个盆,他想敲醒装睡的人。#为一亿人行走#,呼吁乙肝门诊报销,目前全国50%城市只能住院报销=实际不能报销。
下午四点下起了暴雨,益行者们继续暴雨前行,北方的雨下起来真的很冷很冷,好在我们还在走着。两个女生来了例假,也继续前行。
吃完饭过后我们回房休息时。有一位大叔小心翼翼推开我们的房间问我们:你们是一个什么样的组织,我留意到你绿丅恤背后的“消除乙肝歧视”的字样”?。益行者二喜子向他解释我们徒步去北京的原因后大叔一下子变得没有戒备心,他向我们打开了话匣子,他坦言自己也是乙肝战友,并且抗战了多年,想不到路上遇上乙肝公益组织,他向我们倾诉了自己和乙肝的经历和自己治疗时遇到不报销的事情。

大叔向我们坦言,自己是联合用药治疗,在自己所在的县级医院要治院才能报,而且只能开半个月量,有时候还缺药,很麻烦。自己有亲戚在北京,所以一直托亲戚去北京医院或外面药店拿药,有时候自己也亲自去北京。以前在2017年4月前每月的抗病毒药和辅助药要1800元,现在只要1000元左右,负担大大减轻了。

自从替诺福韦在2016年5月降价后,多地的恩替卡韦也跟着降价,如河南郑州,河北石家庄,北京市等公立医院已降价,北京的降到77元并取消药品加成,服用恩替卡韦的战友负担也进一步减轻了。

大叔临走时一再叮嘱我们路上要注意安全,支持我们徒步去北京呼吁乙肝门诊报销,并加了志愿者的微信号想了解更多。大叔支持让在场的小伙伴更了解徒步背后的意义,更加坚定了脚步。


【8月6日】
第5次益行去北京,从广东、沈阳、上海、江苏、河北、吉林等地的伙伴,抵达起点围场。今年从承德围场出发。


8月4日
2013年的夏天,亿友公益就已开始为一亿乙肝人的药价降低而行走,皇天不负苦心人,在3年奔走的努力下,2016年5月,乙肝一线药物替诺福韦降价67%。得知这个消息,亿友公益办公室的小伙伴都十分振奋。
但亿友公益没有停下前行的脚步,2016年8月,我们为呼吁乙肝纳入门诊慢性病报销而启程。到去年为止,我们已累计走过3200公里。

2016年8月,益行者为呼吁乙肝门诊慢性病报销共同呐喊

2017年,亿友公益将继续2016年推动乙肝药物门诊报销的主题,8月8日从河北承德围场县徒步去北京,沿途消除乙肝歧视,呼吁慢性乙肝可以门诊慢性病(特殊病)医保报销,因为根据亿友公益调查,所有的乙肝抗病毒药物都在医保里。
但是,全国超过40%地级市的医保政策是乙肝只能通过住院,才能医保报销。而且部分城市还需要单位审核。


为消除歧视而行走
中国有1亿乙肝携带者,但由于社会大众的歧视、医疗得到不到保障,他们中的大多数人选择“隐藏”起来,怕让别人知道,哪怕是最亲近的朋友。

也是为尊严和信念而行走
今年的益行去北京,是报名人数最多的一年,他们来自各行各业,大都是乙肝携带者,他们拒绝再做“隐形人”他们选择勇敢的站出来其中。益行者二喜子说了一句话让人很深刻的话:只有我们乙肝战友自己勇敢的站出来行动,才可能带来更多的改变“

是的,没错, 如果连自己都不为自己发声,那么还依靠谁来为你争取权益?

以前我们把乙肝一线药物价格走低了,我们现在要踏出乙肝门诊报销的大门。为了一亿人行走,更为了信念和尊严行走!

现在所有的益行者都已经出发在路上,相信这10多天里会有一大波事情发生……

欢迎战友们来围观,我们将在这里为大家发起每天动态直播。


【2017年益行去北京前方播报,请下翻帖子】


611238627.jpg (125.24 KB, 下载次数: 44)

611238627.jpg

181332f3i5n6hq1i1l9nen.jpg (70.76 KB, 下载次数: 36)

181332f3i5n6hq1i1l9nen.jpg

评分

参与人数 24金币 +95 收起 理由
23333 + 5 写的不错!
快乐如我 + 5 写的不错!
梅貂 + 5
Xy60733 + 5 前排留名
康复刚刚 + 1 给力
大将 + 5 前排留名
van + 1 前排留名
阳光沐浴我 + 3 加油,支持!
煎熬俠 + 2 字字珠玑
小牛 + 5 辛苦了,我是一个没有参与的人,但是却是成.
wuxiangfeng5 + 5 感谢有你们的付出。我也想参加这种的公益活.
任性的蓝。 + 5 不错,支持下
自在飞 + 2 很好,支持!
MM的一生 + 2 给力一份力量
啊明的天空 + 1 很好,支持!
奥特曼爸爸 + 5 帮助亿万战友在行走,感谢你们.
心塞塞 + 5 说的真好,加油
笨小懒 + 5 加油,希望有机会我也可以参与其中,尽一份.
yoyo084 + 3 支持
烟台杰克 + 5 写的不错!

查看全部评分

回复

使用道具 举报

沙发
 楼主| 发表于 2017-8-4 12:21:32 | 只看该作者
第一位益行者:小丽娜
小丽娜有话说:我从浙江出发啦ing、、、


来自苹果的亿友App来自苹果的亿友App
回复 支持 反对

使用道具 举报

板凳
发表于 2017-8-4 13:10:54 | 只看该作者
回复 支持 反对

使用道具 举报

地板
 楼主| 发表于 2017-8-4 17:53:05 | 只看该作者
第二位益行者:唐维波

波波有话说

大家好,我叫唐维波,是河南师范大学一名大二学生,从事乙肝公益已经两年了,在科普宣传过程中,发现人们对乙肝的认知度真的蛮低的,尤其在农村,他们已经把乙肝和癌症以及瘟疫划等号了,而且乙肝药物价格在乙肝大省河南、贵州的价格可以说是非常贵,我希望这次徒步苦行去北京能给我的家乡(黔)和第二故乡(豫)带来药物可及的政策倡导上的改变!
(这是我出发前的样子哟,想看看10天后我的蜕变吗?)


来自苹果的亿友App来自苹果的亿友App
回复 支持 反对

使用道具 举报

5#
发表于 2017-8-4 18:10:18 | 只看该作者
回复 支持 反对

使用道具 举报

6#
发表于 2017-8-4 18:35:14 | 只看该作者
第三位益行者:小栗子~
据说他要直播旅程,把遇到的酸甜苦辣记录下来  哈哈


来自安卓的亿友App来自安卓亿友App
回复 支持 反对

使用道具 举报

7#
发表于 2017-8-4 18:38:42 | 只看该作者
8月4日  18:37分

好久没有吃泡面啦,有点嘴馋,火车上味道更棒


来自安卓的亿友App来自安卓亿友App
回复 支持 反对

使用道具 举报

8#
发表于 2017-8-4 19:52:00 | 只看该作者
加油勇士们!
来自苹果的亿友App来自苹果的亿友App
回复 支持 反对

使用道具 举报

9#
发表于 2017-8-4 20:13:48 | 只看该作者
加油!!!加油!!!
来自苹果的亿友App来自苹果的亿友App
回复 支持 反对

使用道具 举报

10#
发表于 2017-8-4 20:19:51 | 只看该作者
加油!
回复

使用道具 举报

11#
发表于 2017-8-4 21:36:33 | 只看该作者
回复 支持 反对

使用道具 举报

12#
发表于 2017-8-4 21:41:46 | 只看该作者
回复 支持 反对

使用道具 举报

13#
发表于 2017-8-4 22:15:30 | 只看该作者
为你们加油,我们没去的心跟你们同行!
来自安卓的亿友App来自安卓亿友App
回复 支持 反对

使用道具 举报

14#
发表于 2017-8-4 22:20:49 | 只看该作者
加油兄弟们
来自安卓的亿友App来自安卓亿友App
回复 支持 反对

使用道具 举报

15#
发表于 2017-8-4 22:44:53 | 只看该作者
为我们加油
来自安卓的亿友App来自安卓亿友App
回复 支持 反对

使用道具 举报

16#
发表于 2017-8-4 23:14:38 | 只看该作者
正在去北京的火车上,明天各地参加第5届益行去北京的伙伴,在北京集合,然后集体前往承德围场,然后再徒步去北京。是不是觉得太扯了,到北京后坐车去围场,然后再到北京?好吧,没办法,去围场就得在北京转车。今年我们继续呼吁乙肝门诊报销,因为虽然所有乙肝抗病毒药物都纳入医保了,但是全国50%城市只能住院才能报销,这些政策明显不合理,因为乙肝通常不需要住院治疗,所以呼吁门诊报销。也欢迎在北京为我们送行或接风。






来自苹果的亿友App来自苹果的亿友App
回复 支持 反对

使用道具 举报

17#
发表于 2017-8-4 23:27:37 | 只看该作者
等了两年,终于要吃到这个“苦”了。

早在两年前,我就看到一群“疯子”徒步去北京,竟然要呼吁降低乙肝药物价格,将药物纳入国家医保,缓解患者用药负担。

被这一举动震撼,发自内心佩服这群“疯”子,敢于站出来发出自己的声音。

那时就在想,一定要跟他们一起“疯”一次。
今天,开始第五次“益行去北京”,而我侥幸搭上了这班车。

接下来的几天,我会分享沿途的所见所闻~
来自安卓的亿友App来自安卓亿友App
回复 支持 反对

使用道具 举报

18#
发表于 2017-8-4 23:41:13 | 只看该作者
我在北京,我想请大家伙吃个饭
来自苹果的亿友App来自苹果的亿友App
回复 支持 反对

使用道具 举报

19#
发表于 2017-8-4 23:57:06 | 只看该作者
加油 希望我们的明天更美丽
来自苹果的亿友App来自苹果的亿友App
回复 支持 反对

使用道具 举报

20#
发表于 2017-8-4 23:57:37 | 只看该作者
回复 支持 反对

使用道具 举报

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

热议作品
精华帖子排行
精彩推荐


微信公众号

ID:yiyougongyi

在亿友,多一亿朋友

共建乙肝战友的网上精神家园

Copyright 2008-2016. 广州市越秀区益友爱肝公益发展中心 All Rights Reserved

粤ICP备16080216号-2