8月14日,我今天走最前面,突然对讲机传来急促的声音“发生车祸了”,我一听就懵了,“以为益行伙伴出车祸”,虽然昨天走了40公里,今天走起来其实很吃力。我撒腿就往回跑,由远到近,看到一个大大的像包裹一样的东西,在马路边,颜色也像背包颜色。我是边哭边往回跑。走近发现是骑电瓶车的本村一女的被皮卡车撞。我们的伙伴们,一边帮助指挥交通,一部分给被撞女士说话打伞,让她不要睡着。还有伙伴安慰被撞人的母亲,看到这个母亲晕过去了,手抖得不停。心里也跟着替这个老母亲捉急“我只有一个闺女”,老母亲边说边哭。最后等到交警救护车过来⋯⋯希望被撞者早日康复。
其实有时走到累极了,我也会问自己这个问题,干嘛不搭车呢?其他方式不是也很好吗?
坚持的过程没有意料中难,也没有想象中简单。
今天,感恩你的一路相伴!今天走了40多公里,水泡更大了,差点走废了,一瘸一拐走到了县城,差点骂娘了,我今天没有拉稀了,从后面连超13个队友,跑到第一名了,坚持就是胜利,大家都挺棒的,都互相鼓励互相帮助,这种徒步值得一生铭记。希望我们徒步去北京能呼吁人社保乙肝门诊报销成功,这些辛苦都值了!也感谢大家一直支持我们!
【8月12日】
国家人力资源和社会保障部:
我们是来自广东、湖南、河北、贵州、河南等地的20位慢性乙肝病毒感染者,目前不少已经在进行乙肝抗病毒治疗。
今年是我们第5次“益行去北京”,希望通过苦行的方式,引起社会对乙肝问题的关注,也希望能够通过苦行,引起贵部门对于全国50%左右的城市,乙肝都不能进行门诊报销问题的重视。
今年8月8日,我们一行20人从河北承德市围场县出发,行走400多里达到北京。广大乙肝群体因为医保政策的不给力所承受的沉重的经济负担,就如在烈日下行走那样痛苦,因此我们决定用徒步苦行方式递交建议信。
在益行去北京的路上,很多路人对我们通过行走递交建议信的方式表示不理解,认为“通过坐车去北京速度更快,也不用吃那么多的苦”。但是在我们看来,苦行虽然更辛苦,但是苦行产生的水泡、流的汗水、腿脚的疼痛,更能体现出我们对于乙肝门诊慢性病报销的渴望,对于减轻咱们广大一亿乙肝群体用药负担的渴望。
早在2013年,益行去北京的其中一位伙伴雷闯从上海交通大学毕业就开始了第一次从上海徒步去北京,呼吁乙肝药物降价。之后的2014年、2015年雷闯及志愿者继续徒步去北京,呼吁乙肝药物降价。去年5月20日,国家卫生和计划生育委员会宣布经过首次国家药品价格谈判(国家人社部也参与),乙肝一线药物替诺福韦降价67%,从此前的1470元降到490元。今年,新版的国家医保目录也将降价后的乙肝一线药物替诺福韦纳入医保乙类药,很多的乙肝群体都觉得国家人社部做了一件大实事,并减轻了医疗负担,我们对此也表示感谢。
8月17日,我们将抵达国家人力资源和社会保障部,并亲自递交建议信。相信全国各地乙型肝炎未列为门诊慢性病报销病种的问题,在各界的共同推动下,最终一定能解决。
益行去北京联系人:李机超
电话:15814023031
1、20位全国各地的乙肝群体,相聚河北围场县,出发去北京
2、我们日夜兼程,来不及等衣服晾干就得出发,开始新的一天的行程
3、沿途很多村庄,小的乡镇,大家只能睡在可能永远不会换床单的小旅馆中,蟑螂等昆虫会随时从床单中钻出
4、风雨兼程,即时下雨也拦不住我们益行去北京的脚步
5、沿着马路边行走,有的伙伴累了,看到不是自己一个人在行走,也会更有力量
6、给沿途遇到的村民讲解乙肝知识以及益行去北京的目的,呼吁乙肝可以门诊慢性病报销
7、穿过隧道,呼啸而过的汽车喇叭声,在隧道中更吵更响,在隧道中行走总是提心吊胆
8、我们最多每天走40公里,吃完午饭只能这样躺着休息,因为下午的20公里等着去走
10、几乎每个伙伴都磨出水泡,即便如此我们仍然咬牙坚持要益行去北京,因为我们身后有1亿的乙肝群体
11、帮助另外一个伙伴清理血泡。就如我们乙肝群体抱团取暖,去消除乙肝的社会歧视,以及推动减轻乙肝群体的用药经济负担
12、我们在路上碰到不少村民也是乙肝携带者,有的甚至被虚假医疗广告蒙骗,被骗3万多元钱
13、好几位女生都来了例假,在烈日下每天最多还要行走40公里,让我们坚持下来除了益行者们抱团取暖相互鼓励,还有就是网上关注我们的乙肝群体们的鼓励和期待
14、这位伙伴脚疼得像针扎一样疼,但是他却选着“搬起石头砸自己的脚”,因为这样会让脚稍微舒服一点
15、晚上大家相互倾诉自己与乙肝的故事,我们一行的乙肝伙伴中,有的被骗子医院坑过,有的打干扰素治疗自己给自己打针,有的找工作被公司拒绝过。
【8月11日】
中午11点50分,离下一个休息点红旗镇还有一半的路程,我看到有农民大叔在公路边打包西红柿装车准备运走。想着可能下午找不到吃饭的地方,于是向大叔买西红柿。
大叔了解我们徒步的原因后对我们说,很好,年轻小伙应该这样做,在路不能饿着,多带几个给其它他伙伴吃。我说要给他付钱,他坚持不收,大叔硬硬塞给我25个西红柿。他一脸严肃的对我提出一个小请求,帮他向国家部门反映他工地老板拖欠工资问题。
我有点尴尬。大叔不好意思说出自己的遭遇,他2月前在河北燕郊一工地干活,受开发商雇用打手暴力恐吓,干了50天却拿不到一分工钱,至今心里仍然很害怕,是一个耻辱。不知道通过向谁反映才能将自己的工钱拿回来。
我心里深有触动。第一,老一辈农民工在当下社会仍是一个弱势群体,他们大都没有什么学历文化,离乡背井入到城市打工,任劳任怨。大部分的民工权益得不到保障。当利益受到侵犯时,也没有法律维权意识,不知道该从那个政府部门投诉维权。
第二,乙肝群体也是一个弱势群体,近一亿人,沉默的大多数。目前乙肝群体仍然面临很多社会问题,如治疗不能通过门诊报销;遭遇虚假乙肝广告诈骗;入职遭歧视拒绝。大部分战友不知道如何维护自己的权益,有法律意识的战友,或知道如何维护自己的权益,却担心自己隐私会涉漏或报复而不敢站出来维权。甚至嘲笑在中国讲法律就是瞎扯蛋。
第三,大叔认可我们的行动给社会带来改变。我们要给自己一个希望,要站着做公民。当自己遭遇不平等对待的时候,当自己尊严给践踏的时候,就要敢于站出来为自己发出声音。那怕是改变一点点。