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不如去雷，不如去闯，写给我的30岁生日 这张照片是我最喜欢的照片之一，虽然那时的我很丑，长胡子，长头发，但是这是我当时潇洒、激情的写真。大家以后可以叫我如花 （文末有30多张类似的高能图片，查看请做好心理准备）
我是亿友公益发起人雷闯，一名“资深”乙肝携带者（至少携带乙肝病毒15年），“资浅”公益人（2007年公益到现在第10年）。今天是我的30岁生日，最大的礼物就是看到国家人力资源和社会保障部发布消息，乙肝一线药物替诺福韦纳入国家医保，这是继去年该药降价67%之后（从1470元降到490元），再一次推进乙肝群体的药物可及。
药物纳入医保，对于一个普通疾病无所谓，普通公众也不太关心，但是对于近一亿的乙肝群体来说，却可以每年省下数以亿计的费用。
顺带播个公益广告，【亿友公益正在招新同事/实习生/志愿者，要来么？】
各种职位介绍及报名方式：http://yiyouhome.cn/thread-3680-1-1.html
该招聘启事，长期有效
【回首10年】 今天30岁，也是自己做公益10年的日子。
很高兴地看到这10年来我能亲自见证着消除乙肝歧视法律出台（2010年），乙肝药物可及取得重大突破（2016，2017年）。我不光是一名见证者，还是一名参与者，推动者。
10年前，我的亲人遭受歧视，同为乙肝携带者的我开始关注乙肝。10年后，发现我还在做这个事情，只是乙肝这个问题已经解决了一大半。
10年前，乙肝携带者几乎不能从事任何行业。10年后乙肝携带者除了不能参军、特警、直接接触血液制品工作，其他的都能从事。
10年前，可选择的乙肝药物少，且耐药发生率高。10年后，更多一线药物上市，且价格在大家咬咬牙能承受的范围（如一线药替诺福韦价格从1470元降到490/月，且入医保）
回首10年，想到了给我的公民意识启蒙的陆军、许志永、陈光诚等，虽然大多只是在网上看到他们的资料。
回首10年，想到了当年一起“战斗”的乙肝战友们，张雯、锄草、肖静等。
回首10年，我怀念当初的肝胆相照论坛，当时全国各地的乙肝战友在一起交流，只为了共同的目标消除歧视。特别要感谢论坛的创建者，虽然我们并没有见过面，但是肝胆相照公益、自发、纯粹的特点，深深影响我。
回首10年，发现我们的行动起的作用或许也没想象的大，即使没有我们的行动，消除制度性的乙肝歧视、乙肝药物降价，纳入医保也是迟早的事。我们的行动顶多是催化剂以及公民不再沉默的呐喊。
回首10年，当年我单枪匹马做事多，现在有了亿友公益的伙伴，自己抛头露面没那么多了。
回首10年，其实是媒体炒作的10年，没有媒体曝光度，也就没有乙肝问题引起社会和政府重视。而现实中的我却不是一个高调的人，“炒作”只是为了实现目标的过程，“炒作”本身并不是我们的目的。
回首10年，发现这10年过的很快，也是精彩的10年。
回首10年，让父母操心，让亲友们担心，好在还有很多人的支持，就像给我们捐款的大部分人，我都不认识。感谢大家对我的信任。
【转折10年】 2007年。走上公益路，不仅仅因为亲人遭受歧视，不仅仅是我自己是乙肝携带者。更是因为我大一大二在浙江大学就读时的迷茫。乙肝或许只是一个引子，真正让我前行的是我的内心。希望自己年迈快要离开世界的时候，回想往事还能热泪盈眶。那年还知道了肝胆相照论坛，也认识了论坛的金戈铁马。
2008年。因为寄信给500多名院士，呼吁消除教育领域乙肝歧视。中国青年报的报道《行为艺术般的无奈抗争》，行为艺术这4个字第一次走进了我视野，并成为了乙肝领域甚至其他公益领域的倡导利器。
2009年。在杭州办得第一张乙肝健康证，太多媒体报道，让我体验到“明星”是怎样的感觉。但是我发现我并不喜欢做“明星”，更喜欢脚踏实地地做事。
2010年。从上海交大研究生毕业，休学的那一年在广州待了很久的时间，让我看到了当年广州民间的立场和积极的公民们。那年做了系列的“行为艺术化”倡导的实践，也让我更加坚信在中国也能推动很多政策改变。期间也让我学会如何和政府良性互动。迄今记得807办公室的“脚踏实地，做不可能之事”的横幅。
2011年。回上海交大上学，在利用政府信息公开作为倡导工具做了很多的尝试并证明是一个极其有用的倡导利器。
2013年。从上海交大毕业，撕掉毕业证，开启了接下来为时3年的呼吁乙肝药物降价倡导。这3年的工作，我的体会是专注、专一、专业。如果没有靠谱的政策研究，提出建设性的建议，空喊口号抱怨政府不作为，是不会带来改变的，只会制造更多矛盾。
2015年。亿友公益终于注册，有了合法的身份。让我意识到，要可持续地做一件事情，需要一个合法的平台。
2016年。我们终于有了独立的办公室，药物降价了。我们必须重新，调整战略，于是有了亿友app，希望搭建移动端的乙肝战友交流互助平台。
【走过10年】 我也不知道，为何自己能把这个事情做10年。或者有伙伴问我，这10年是怎样坚持下来的。
其实虽然是10年主要关注乙肝，但是每个阶段我都有成长，都有收获。如果没有这些，我早就不干了。
以前我们消除乙肝歧视，之后我们推动药物降价，现在我们推动乙肝群体慢病管理。
【未来10年】 我也不确定自己最后能走到哪里，将亿友公益做到什么程度。但是我希望我的人生有更多的生命体验。
【感恩10年】 谢谢胡旭晟、尚绍华、唐祖宣、谢子龙等人大代表政协委员，几乎每年都呼吁乙肝问题。
谢谢肝胆相照论坛的网友，是我行动的动力。
谢谢李佳鑫、方然居士、傅盛、霍克、三秃等前辈支持。
谢谢老郎、王晓燕、魏铭言、康哥等记者，没有你们对我们行动价值的认同，就没有社会对乙肝的关注。
有的网友每天在支付宝给我们捐钱1元，周妈妈也给我们捐款（虽然我们希望她不要捐款）
写到这里不禁热泪盈眶，因为一路以来有太多人的支持和陪伴。甚至大部分人都没有机会见面，说声谢谢。
不如去雷，不如去闯，不忘初心，继续前行。
不是一个人在战斗，希望大家打赏捐助我和我的小伙伴们。
2017/2/24雷闯于广州30周岁生日之际
【10年图片】 2007年第一次行动，就是举起牌子，在杭州街头普及乙肝知识。当时两名同班同学前往支持，给了我很大的鼓励。如果没有他们的支持，可能就不会有第二次、第三次的行动
2007在浙江大学组织乙肝科普讲座，这个叫赵玉泓的阿姨（百合阿姨）我们也有8年多没有见了。在我之前，像她一样的肝胆相照论坛的前辈一直在行动
2007杭州可口可乐乙肝歧视案开庭，组织各地乙肝战友前往旁听
2008年在中国移动门口“抗议”中国移动，那个时候还不知道怎么跟大公司做博弈。后来学会了沟通对话，硬是啃下了金山软件、华润置地、爱康国宾、京东这几个公司，改变他们公司或他们公司创始人对乙肝的认知
2008年寄信全国500多院士，呼吁消除教育领域的乙肝歧视，中国青年报有篇报道叫《行为艺术般的无奈抗争》，那时我第一次听到行为艺术。后来行为艺术化的倡导方式，变成我们极其重要的策略。
2009年北京大学乙肝歧视囧
2009年办得中国第一张乙肝健康证，中国近一亿的乙肝携带者从此可以从事食品行业 。跟我们的其他大部分行动一样，健康第一证也是策划出来的，当时我在浙大本科毕业，呆杭州“没事干”就专门以身试法去办健康证。其实当我第一次办证失败后，我的心情是很高兴的，因为媒体报道让国家重视政策未落实
2009年，同为乙肝携带者的刘德华称雷闯是偶像，这个其实是央视记者晓燕姐的功劳，她使出浑身解数联系到刘德华，才有了这个镜头
2009年获得正义人物等称号，有这些荣誉很好，后来自我察觉我更愿意定位于一个行动者和实干家，外界的给你的光环很闪，但是很快就灭了
2009年十大正义人物的照片，很喜欢这张照片，身体微微弯曲表示谦卑，面带笑容表示乐观
2009年郑州和乙肝战友张雯征人拥抱，当时同行的还有武嶸嵘。后来我们结拜成了3兄弟，在成都的武侯祠。现在我们三都还在公益领域。这次拥抱活动给我们的最大启发是，没有行动的公益培训都是耍流氓
2010年天安门，那年从上海交通大学研究生休学，休学这一年做了很多“行为艺术”的公民倡导行动，当然包括带着两块砖头几乎跑遍了全国
2010年雷闯坐马桶抗议某医院违反规定进行乙肝项目检测，可能会导致乙肝携带者遭受歧视
2011年给政府部门送鸭梨，因为无意识地在微博提前公告说去送鸭梨，结果政府部门居然高兴地收下鸭梨。这给我的很大启发式如何与政府良性互动，所以我们之后的所有倡导能提前通知政府部门的，就提前通知。
2011年开始写信请总理吃饭，第38封@广州中山大学
2011年开始请总理吃饭，后来就从光头长成了长发。现在还在寄，不过不光是请总理吃饭，更多的是呼吁具体的建议如乙肝药物纳入基本药物目录，乙肝一线药物纳入医保等
2011年和朋友在广州发起“征集光头照亮广州”，这个行动让我对广州有了更多的了解，所以毕业后从上海到广州
2011年雷闯在公安局门口“烧香”，希望公安局对公司、医院违规查乙肝，侵犯公民健康隐私的案件进行立案，追究其刑事责任
2011年还是那两块砖头，现在还留着他们
2011年这是当年一起做乙肝携带者征人吃饭的肖静，还有锄草，当年锄草从日本留学回国请人吃饭。当年我们走了全国30个城市，掀起了媒体报道的热潮
2012年申请公开官员工资，只是当时的我想了解下省部级官员的工资多少
2013年申请公开高校三公经费，最后清华北大浙大等高校在历史上第一次公开三公经费。这中间的故事也很多，因为我把我当年的学校上海交通大学也一并申请了
2012年找人大代表、政协委员关注乙肝，我是从2008年就开始从浙江大学的全国人大代表政协委员中游说他们，现在和时任浙大校长杨卫（全国人大代表）交流的场景印象深刻，因为当时给杨校长去了邮件，迟迟不回复我，我就去学校的cc98论坛发帖说此事。现在想来当时的行动欠妥，但并不后悔，毕竟当时行动起来了
2013年上海交大即将毕业，再次寄信全国500多名人大代表，呼吁乙肝药物降价
2013年研究生毕业，撕掉毕业证书。不是因为我不喜欢上海交大，而是因为我是一个非著名行为艺术家。
2013年第一次徒步去北京呼吁乙肝药物降价，得到国家卫计委主任批示，这背后的故事很多，有的方便讲，有的不方便讲，但是总的来讲我们温和理性、提出建设性建议、协助政府解决问题的行动策略，才让我们平安到达北京，并获得中央层面政府部门的重视
2013年徒步去北京，呼吁乙肝药物降价途中，徒步多年很多当年陪走捐款的伙伴，也联系得少了，但是在我的脑海里还经常出现大家的画面
2013年年底到了广州，第一位同事潘龙飞机缘巧合加入了，我从此结束了“单身”生活。
2014年起诉铁路公司，呼吁火车站票半价。我的作用就是将火车票站坐票问题纳入到司法程序，以前也有不少律师、公民起诉关于火车站坐票同价，但是都没有立案。这些事情和乙肝没关系，但是我除了是乙肝携带者，还是一位公民。
2015年志愿者合影，做这么多年公益，最大的感受就是专注。所以我们从2013年到2016年基本就做意见事情，呼吁国家层面的乙肝药物降价。具体来讲就是希望一些既有的医保政策，能考虑到乙肝群体的需求
2015年亿友公益终于有了自己独立的办公室， 对面就是中山大学
2016年5月乙肝一线药物替诺福韦列为国家首批药品价格谈判，药价将67%。央视报道了我们徒步进京呼吁降价，这本后其实也是我们温和理性倡导策略的肯定
2016年打击互联网虚假广告，这不是我们的主要业务，为什么要做呢？因为来自我们团队本能的反应，谋财好命的骗子医疗广告怎能继续存在？作为一个公民是，实在不想看到虚假广告充斥着互联网
2016年世界肝炎日登上了世界卫生组织的官网
2017亿友集体照片。10年前是1个人，10年后有了一个不大不小的团队，一路走来既然艰难也简单。简单的是一直在脚踏实地做事，一步步往前走，一不小心居然到了半山腰。艰难的是，想想中间哭过、被骂过，被质疑过，还早我的内心还算强大
2016年年底，终于把亿友app做出来，并且上线了。现在想想，去年下班年整个半年都在加班，乐此不疲。我也在想一个公益机构也要有创业精神，没有这种精神迟早毁被淘汰
2017年亿友公益将重新出发，进一步扩大社群，聚社群之力推动药物可及
【亿友公益招新同事/实习生/志愿者，要来么？】
各种职位介绍及报名方式：http://yiyouhome.cn/thread-3680-1-1.html
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来自安卓亿友App
发表于 2017-2-25 22:40:18
